Anemia Falciforme – A Revanche

ResearchBlogging.orgVamos retomar o tema sobre a decisão do Tribunal de Justiça de São Paulo de enviar a júri popular os pais da menina que não permitiram uma transfusão de sangue que poderia ter salvo a vida dela por questões religiosas. As Testemunhas de Jeová (TJ) são uma seita cristã fundamentalista, baseada em Nova York, cujos seguidores acreditam que a Bíblia é a verdadeira palavra de Deus. Há cerca de 5.500.000 membros batizados, 125.000 dos quais residem no Reino Unido. Para muitas pessoas, as TJ são conhecidas por sua recusa absoluta de produtos derivados de sangue, mesmo quando isso pode resultar em sua própria morte ou de seus entes queridos. Esta recusa é baseada em três passagens bíblicas que supostamente proíbem a transfusão: Gênesis 9:4, Levítico 17:11-14 e Atos 15:20,29. São as mesmas passagens utilizadas para justificar alguns procedimentos da comida Kosher judaica. (Veja aqui maiores informações sobre a teologia dos membros dessa seita religiosa, em inglês, e uma boa crítica teológica). A punição para quem aceita hemoderivados é a perda da vida eterna e, na Terra, um tipo de excomunhão. Punições, temos que convir, severíssimas para quem faz parte da comunidade e tem a vida eterna como objetivo pós-morte.

A discussão aqui se limita ao fato de que a criança, na época com 13 anos de idade, não tinha como se posicionar a respeito desse problema, assim como de outros relativos à sua idade, sendo os pais, os responsáveis por decidir por ela. Entretanto, dado que a decisão dizia respeito diretamente a sua vida e tendo ela direito de viver, poderia o Estado ir contra uma decisão “parental” que atentasse contra a existência da menina. As TJ sempre invocam legislações de direitos humanos para justificar a recusa dos pais em transfundir hemoderivados a crianças. Essa história é bem antiga. Uma longa lista de eventos na luta por direitos humanos começou com a Declaração Universal dos Direitos Humanos proclamada pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 10 de dezembro de 1948 e teve, como capítulo importante para a medicina, a Convenção para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina, conhecida como Consenso de Oviedo, em especial para Europa[1]. Houve, nesse caso, também a interferência de um médico que, partidário da seita, segundo consta nos autos, pressionou a equipe médica que a assistia e que, por essa razão, está sendo processado também. “Cortes por todo o mundo ocidental reconhecem os direitos dos pais, mas esses direitos não são absolutos. Os direitos dos pais em criar suas crianças são identificados como o dever de assegurar sua saúde, segurança e bem-estar. Os pais não podem tomar decisões que possam permanentemente colocar em risco ou comprometer sua saúde. Se essa recusa resultar em sofrimento da criança, os pais podem ser incriminados. Entretanto, os processos raramente ocorrem.” A crença é livre. Agir, ou deixar de agir, tendo como único guia uma crença não reconhecida como corpo de conhecimento técnico utilizável na prática médica, não.

O estudo abaixo [2] verificou a legislação de países com língua inglesa quanto a recusa da transfusão de hemoderivados à criança pelos pais legais. Nos EUA, temos as seguintes conclusões:

1. Os interesses da criança e do Estado superam o de uma recusa de tratamento médico pelos pais.
2. Os direitos dos pais não asseguram direitos sobre a vida e a morte de suas crianças.
3. Os pais não têm direitos absolutos sobre a recusa de tratamento médico sobre suas crianças baseados em suas crenças religiosas.

No Reino Unido, a legislação para esse tipo de problema, como quase tudo lá, foi estabelecida no ano de 1875 e permanece inalterada: pais que falham em obter tratamento médico adequado para suas crianças estão sujeitos às penas da lei, mesmo se essa falha está baseada em religião. Na Austrália, a prerrogativa é do médico e nenhuma interferência deve ser aceita quando se tratar de uma criança.

No Brasil, um parecer do Conselho Federal de Medicina de 1980 estabelece que: Em caso de haver recusa em permitir a transfusão de sangue, o médico, obedecendo a seu Código de Ética Médica, deverá observar a seguinte conduta: 1º – Se não houver iminente perigo de vida, o médico respeitará a vontade do paciente ou de seus responsáveis. 2º – Se houver iminente perigo de vida, o médico praticará a transfusão de sangue, independentemente de consentimento do paciente ou de seus responsáveis.

Nesse caso específico, eu achei correto o encaminhamento dos pais a júri popular. Que a sociedade julgue esse tipo de decisão. Me pareceu especialmente perfeita a colocação do juiz do caso Prince vs Massachusetts, EUA,1944 [3]

“Pais estão livres para tornar-se mártires. Mas isso não significa que eles podem, em circunstâncias idênticas, tornar mártires suas próprias crianças”.

[1] Sr. Avelino Retamales, Dr. Gonzalo Cardemil. Rev Méd Chile 2009; 137: 1388-1394.
[2] Woolley, S. (2005). Children of Jehovah’s Witnesses and adolescent Jehovah’s Witnesses: what are their rights? Archives of Disease in Childhood, 90 (7), 715-719 DOI: 10.1136/adc.2004.067843
[3] Prince v Massachusetts (1944) 321 US 158.

Discussão - 11 comentários

  1. Mr. Graham disse:

    Nobre interlocutor,
    Se me permite a intempérie, ofereço indagar se o chá da tarde precede um balé ou seria um tango linguagem imprópria ao debate?
    Um abraço, Eu, Graham.

  2. Seu artigo não deveria se chamar “Anemia Falciforme: A Revanche” e sim “Testemunha de Jeová: A Revanche”. No caso, o problema não é se a menina tinha anemia falciforme ou não, se ela recebia tratamento adequado ou não, se os pais forma devidamente orientados sobre a saúde de sua filha ou não, se os médicos estavam preparados para atendê-la segundo o procedimento indicado para os pacientes com falciforme ou não. A questão, a meu ver, se julga e se debate sob a ótica da religião. E o resto? Quando será debatido? Sabe quantas crianças morrem por ano por erro no diagnóstico e tratamento da anemia falciforme? E a pequena Sophia que morreu no Rio de Janeiro por conta de ter recebido o resultado do teste do pezinho, positivo para falciforme, 8 MESES APÓS O NASCIMENTO????
    O que chama a atenção é a religião e não a doença em si.
    Pena…

  3. Mr. Graham disse:

    esqueça, por um minuto, que fui o verdadeiro pai da linguagem
    esqueça inclusive quem fui
    imagine assim que sou outro.
    outro meaning: outro planeta, outra cultura, outra forma de existir
    suponha então que sou Zappa (Frank para os íntimos?)
    na suposição, imagino, posso dizer que cheguei ontem a este planeta e que depois de ser apresentado ao chopp e às coxinhas (de ambas categorias: carne e frango) caí de boca na filosofia. e sim, meu contexto sendo naturalmente um universo caótico: trago como referência de sociedade somente o conceito de livre arbítrio e o próprio quadrado.
    e aqui vim ler o texto e ler o texto e as referências utilizadas para o texto e suas primas em sítios diversos e infinitos acabou por foder-me (excelente essa palavra do vosso vocabulário, não?) mas que sim, acabou por foder-me o pensamento de dúvidas
    se não se importam, por favor madame Sibele, por favor me ajude, aqui coloco algumas delas:
    1) um tribunal que não condena pais que restringem a manutenção da vida dos filhos tem qual argumento moral para condenar médicos e pais que facilitam a chamada eutanásia de alguém?
    2) já um tribunal que condena e restringe a intervenção de uma família na decisão de manter ou não a vida de seus dependentes por meio de procedimentos considerados por esta como demoníacos terá qual estrutura moral para sustentar a argumentação de que sim é possível escolher e decidir que a vida deve ser mantida a qualquer custo e assim sendo jamais será permitida a eutanásia?
    3) sendo a vida um cotidiano exercício e consequente esforço de linguagem não seria também útil destrinchar e discernir os possíveis vácuos, brechas, frinchas e vazios que restringem as compreensões e a eles fornecer pontes?
    afinal, me expliquem: como é possível uma sociedade ser capaz de aprender e discernir formas virtuais de transmissão de conhecimento e não ter a mesma ginga para intervir em sub-linguagem?
    4) visto que iremos condenar pais TJs que tomam decisões que causam a morte de seus filhos, devemos também condenar os católicos que não permitem que os filhos adolescentes usem camisinha e assim transmitem AIDS que eventualmente também mata? Ou somente condenaremos a morte imediata?
    5) na compreensão de vossa sociedade, existem graus de importância da morte? e qual morte então é mais ou menos grave: a que acontece por uma escolha considerada consciente ou a que acontece pela chamada ignorância e consequente omissão? ah! ah! sim: existem parâmetros legais para definir ignorância?
    Perdão. Para ser sincero teria mais 15 ou 25 outras perguntas mas, eu vi a lua e então tomei um conhaque e aí li um poema. Botaram-me comovido. (diria até que me comoveram para diabo – mas temi soar religioso)

  4. Sibele disse:

    Prezado Mr. Graham, mas é claro que não me importo, será uma honra e um prazer ajudá-lo, embora eu sinceramente acredite que não tenha o mérito necessário para tal tentativa. E grata pela deferência no tratamento!
    Realmente, talvez apenas na suposição, no imaginar-se em outro planeta, abstraindo e adotando um olhar “estrangeiro”, seria possível conseguirmos formular questões que, se imersos no olho do furacão, não nos ocorreria, não é mesmo? E admiro-me que, se seu universo é caótico, um texto excelente (repito!) como esse, cheio de referências tanto internas como externas, distinto da usual estrutura textual linear e unidirecional que muito se vê por aí, possa ter provocado em seu pensamento a reação bem caracterizada pelo vocábulo indicado (e que, embora excelente, furto-me a repetir aqui por pura deferência, que a tenho).
    Mas vamos lá, às suas questões:
    1 e 2: não vejo incoerência nenhuma num tribunal que condena pais nas condições apontadas e num tribunal que condena e não permite a eutanásia. Tem toda estrutura moral para tais decisões, pois em ambos os casos está defendendo juridicamente o que considera vida.
    3. “(…) afinal, me expliquem: como é possível uma sociedade ser capaz de aprender e discernir formas virtuais de transmissão de conhecimento e não ter a mesma ginga para intervir em sub-linguagem?”. Bem, eu também procuro até hoje por uma explicação…
    4. Boa comparação. Religiões não deveriam ter tratamento diferenciado, ainda mais por um Estado que se diz laico. Bom, ao menos o Bentinho já “afrouxou” a proibição… 😛
    5. Bote nessa conta as mortes de inocentes em guerras e em situações extremas, como a fome. Parece que mesmo essas também não causam comoção. Graus variados de gravidade?
    E este post dá mesmo margem a outras 15 ou 25 outras perguntas, e muitas outras mais (veja, a Andrea Vasconcellos, do comentário acima, formulou outras, e todas pertinentes…), portanto, entendo sua necessidade de um conhaque. Mas espero que seja melhor que um mau vinho, que desgraçadamente, age fazendo-nos verborrágicos como um bêbado, não é vero, Mr. Graham?
    Grande abraço!

  5. Sibele disse:

    Andrea, você leu o post anterior a esse? Nosso blogueiro desdobrou-se ali, didática e detalhadamente, inclusive com requintes tecnológicos, para compreendermos essa doença. Mas suas queixas são perfeitamente justas, e concordo que o debate deva ser ampliado. Talvez esse post desdobre-se em outros por aqui, com nosso bom doutor considerando e abordando todos os pontos indicados por você. Bem, pelo menos, ele reconhece que tem que ler mais Roth. O que já é muito auspicioso, sem dúvida! 🙂

  6. Mr. Graham disse:

    Não sei moça Sibele, não sei… Talvez porque, para os meus olhos (e ouvidos, naturalmente), no princípio sempre foi o poema.
    Acompanhado ou não do gesto; despido ou não, inteiro ou só metade; sempre foi por ele, poema.
    Já o verbo, ah! este entregou-se vadio e inteiro a Júlia, livre e súbita Júlia, que como a noite e Manoel, escurece e acende os vaga-lumes.
    E chama mesmo um vinho e um conhaque… e dá mesmo um alumeio assim por dentro moça. A senhorita não sente também, às vezes?
    Ah! Agora de desgraça eu jea não falo porque sei nada não.
    Achei doída essa palavra de falar. Fala ela não dói não?
    Palavra outra coisa sem fim…
    A morte só que não, né? Que morte acaba. puf!
    Gosto bastante da conclusão do médico em latim que diz que o que vale era o determinado pelo parecer do Conselho Federal de Medicina – o órgão competente das coisas dos médicos
    Já sobre esse fetiche pelo terror súbito faz sombra ao sofrer mais lento e mais próximo e mais cotidiano – como o da criança na rua, dona Zulmira sem saber do seu útro, Seo Lindomar que tirou o cancro tarde, Gorete dormindo no esgoto, Abreu de pouco sangue, o rio sem peixe – lidar com que é lento e que diariamente nos enfrenta não dá mesmo muito fetiche né não?
    Nosso prazer é o súbito, o trágico, o imeditado – o que afinal, acaba.
    Me parece tão estranho como essa doença, essa tal de anemia que vocês falaram aqui. Tão estranho quanto real.
    Obrigado pelo interesse, pelo intermezzo de tempo.
    Boa noite…

  7. Mr. Graham (and God) disse:

    je suis de retour! pour le vin or pour la vie… or, or, or… aaaaa parmi un petit groupe dinventeurs pour celebrer… uops, oups, upsy dayses!
    sorry, as my dear nouvelle vague used to sing, in a manner of speaking, oh give me the words, give me the woooooords that tell me nothing (or everything)
    Brasil, português, capirinha e o resto é desgraçar de verborragia (acertei?). mas imagina eu, antes, pensando e inventando o telefone.
    imagina eu de um lado e do outro pensando um outro cujos olhos e cor de pensamento e cabelos nunca pude conhecer
    imagina os TJs do Medicus Fantasticus recebendo a primeira biblia com um telefone e do outro lado do gancho: Oi, aqui fala o cara. Vim só dizer que este livro não deverá ser traduzido e sim, INTERPRETADO dando-se sempre mais de uma possibilidade para cada uma das regras e imposições que eu, vcs sabem, nessas andanças, bêbado e desgraçado de vinho, mandei escrever… me pergunto apenas, se faria diferença saber se o nome dele seria geléião ou senhor xucrutes (excelente escolha pelo x da grafia – por sinal. xucrutes é iiiiiincrível) mudaria algo revelar que Zeus foi um canalha, que Joana D’arc furtava meu shampoo ou que morreu Jovina, a bezerra da fazenda? mudaria essa humana e insistente compulsão por defender, proteger e sofrer os heróis eleitos, sejam eles blogueiros, tamanduás ou bons deuses escribas?
    diminuiria esse fascínio pelo controle de algumas questãs? (quem, quando, como, onde, por que, quem deixou, quem abriu, quem fechou, puta merda?!)
    e, e, retomando o debate esquecido, modificaria em qualquer algo as inúmeras obsessøes por ela – desculpe mas muito cá entre nós não acredito mesmo que médico brigue com a morte… tenho é uma quase convicção de que ele só quer é decidir quando e como acredita que ela pode aparecer – quando, por que e de que forma acredita que ela pode e deve ser recebida por todos. oh give me the words…
    pra ser sincero, eu, que nem sempre sou e estou carne; não saberia dizer, escolher o que seria mais simples.
    mas sendo e estando carne, certamente escolheria o prazer ao controle. escolheria o desfrute e o deleite (em todas as possíveis e inventáveis significações)
    o livre arbítrio e a posse do quadrado passam por enxergar e respeitar liberdades e arbitrariedades. ups!!!
    lembrando sempre que arbitrário significa antes aquilo que é furto de arbítrio pessoal e não necessariamente somente aquilo que é caprichoso, despótico ou discricionário, como está no livro dos significados.
    ah! sim, o roth… punch do animal agonizante. roth das ilusões mas muitos muitos muitos e diferentes outros.
    hoje lembrei de um chamado segundo tempo de um brasileiro chamado michel laub – acontece em um GRE-NAL histórico. e vem com o seguinte abre: “naturalmente, avançar é uma infidelidade – para com os outros, o passado, as antigas idéias que cada um faz de si. quem sabe cada dia não devesse conter pelo menos uma infidelidade essencial ou uma traição necessária.” – isso é do hanif kureishi em seu melhor livro (a intimidade). e que também me faz subitamente outro(a).
    Valeu again. curti bastante a conversa, a troca e o debate.
    mas chegou a hora de curtir o diabo. Ou whatever. Até porque se eu disser que meu lance é uma Maria e que eu curto à beça um Tim Maia, possivelmente fode. (de novo: adoro esse verbo – sim, esse rágico que vcs acrescentam é sufixo de q mesmo?)

  8. Samir Schneid disse:

    Não sou Testemunha de Jeová. Aliás, sou ateu. Sou professor de medicina e quase ex-médico (vocês podem ajudar a completar o processo…). Mas tenho que deixar aqui meu sentimento sobre a questão em foco: primeiro, qual a decisão da mocinha? Segundo, conheço muitos profissionais médicos que são Testemunhas de Jeová e que tenho certeza poderiam lhes explicar tecnicamente como transfundimos mal nossos pacientes (tecnicamente concordo com eles). Terceiro, levar à julgamento os pais é um ato de covardia que, infelizmente, a nossa história ocidental é cheia de precedentes. Abraços e parabéns pelo site e pelo nível das discussões.

  9. Paulo Henrique disse:

    Na minha opinião não só os pais mas também os médicos devem ser processados e condenados; não tenho religião alguma mas sangue é vida e… se estamos nesse mundo é porque recebemos sangue de nossas mães quando em gestação; então porque aceitar que uma seita nos proíba de doar ou receber doação de sangue? Isso é inaceitável, chega de imposições dos católicos e TJ: Se as mulheres não tomarem pílulas vão engravidar; se os homens não usarem camisinha ou vão contrair doenças ou tb engravidar se se não recebermos doações de sangue quando necessitarmos vamos morrer…..

    • Karl disse:

      Paulo, é um assunto difícil mesmo mas só uma pequena correção que não invalida seu raciocínio: não recebemos sangue de nossas mães durante a gestação. Você tem uma visão utilitarista do problema e confesso que me identifico. Mas, o utilitarismo não é uma boa forma de enfrentar discursos teológicos, hehe.

      Obrigado pelo comentário.

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