Maçã do Rosto – Final

Este post é a continuação deste e deste.

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Eu estava transtornado, queria achar algo, alguma coisa. Qualquer coisa. Entrei na sala de discussão e abri o armário onde ficavam os livros para consulta. Entre os Harrison’s, Cecil’s (ambos de Medicina Interna), Brauwald’s (Cardiologia), Sleisinger’s (Gastro), William’s (Endócrino) Adam’s (Neuro) e outros tantos best-sellers clássicos da Clínica Médica, dei de cara com este, o Fitzpatrick:

Um livro de Dermatologia. Dermato? Abri o livro sem saber porquê, corri o dedo na “table of contents” e fui virando as páginas. Flap, flap, flap. Introduction. Flap, flap, flap. Section 1. General Considerations. Flap, flap, flap, flap. Section 8. Disorders of Epidermal and Dermal-Epidermal Cohesion and Vesicular and Bullous Disorders. Flap, flap, flap. Section 9. Disorders of the Dermal Connective Tissue. Cacilda… Tinha gente em volta. Todo mundo queria saber onde isso ia parar. (Eu inclusive). Flap, flap, flap. Cheguei na Section 10. Disorders of Subcutaneous Tissue  68 Panniculitis Chapter 69 Lipodystrophy. Parei. Abri direto o capítulo. Sob o título, logo na primeira página, lá estava ela. A moça da foto do primeiro post. Igualzinha a minha paciente. Era um capítulo sobre lipodistrofia. Li o capítulo saltando palavras e ao som de “não acredito”, “não é possível, isso não existe” do povo sobre meus ombros.

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O caso era idêntico, idêntico, à descrição do livro. Um tipo raro de lipodistrofia parcial do tipo tóraco-facial, conhecida pelo epônimo de Síndrome de Barraquer-Simons (pdf com foto). Até 2007, menos de 60 casos haviam sido descritos no mundo. As lipodistrofias são um grupo heterogêneo de doenças, congênitas ou adquiridas, caracterizadas por perda completa ou parcial do tecido adiposo (lipoatrofia). Em alguns casos, pode haver acúmulo de gordura em outras regiões do corpo. Há casos importantes de lipodistrofia generalizada em pacientes soropositivos para o HIV e localizada, em pacientes diabéticos que necessitam aplicação de insulina. Como é que eu iria saber? Pior, havia alguns requintes. Parece fazer parte do mecanismo da doença o consumo de uma proteína da cascata do complemento chamada de C3. Devido a isso, é possível até haver lesão renal por depósitos de anticorpos. Pedimos vários exames a ela, inclusive este específico. Tudo veio normal na consulta de retorno; também resultaram normais a urina e o rastreamento renal. Menos o C3 que estava indetectável. Era, sem dúvida, um caso de Barraquer-Simons. O tratamento, infelizmente, é paliativo, estético. Encaminhei a moça à cirurgia plástica para implantes de silicone e/ou transplante autólogo de gordura – pega-se um naco de gordura das coxas ou dos glúteos e tenta-se implantar nas “maçãs do rosto”. Os resultados são satisfatórios. Não tive mais notícia da paciente.

Lipodistrofias adquiridas. A figura do meio corresponde à descrição do texto. Foto retirada do Uptodate.com

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Nunca mais a esqueci. Navegando na internet, achei a foto que me fez lembrar do caso de novo. A chance de eu me defrontar com uma doença tão rara como essa até o final da minha carreira como médico é quase igual a de ganhar na Loto. Saber sobre a Síndrome de Barraquer-Simons em si, não é, portanto, um saber médico cotidianamente utilizável: é como um tipo de nota de rodapé que insistimos em não esquecer. Um conhecimento. Que é diferente de sabedoria. A sabedoria aqui foi desconfiar da presença da doença e que, por sua vez, originou-se de uma vaidade fútil; uma birra, uma cisma. São estranhos os caminhos que levam os médicos aos diagnósticos. Os pacientes precisam saber disso.

Depois de reconhecer o tecido adiposo como “orgão” não-uniforme onde residia a doença (conforme as ideias de Xavier Bichat – o que não deixa de ser irônico, já que as maçãs do rosto levam seu nome), ficou evidente que a gordura da região superior do corpo é diferente e tem funções diferentes que a de outras regiões resolvendo assim o paradoxo inicial de emagrecer o rosto e ganhar peso. Depois disso, sempre gosto de ter um livro para consulta ao alcance das mãos. Em algumas situações o conhecimento fragmentário dos artigos não dá conta de um paciente como um todo. Por fim, o tecido adiposo ainda me daria outras experiências, no mesmo ambulatório, na poltrona cativa e surrada que ainda permaneceria muito tempo por lá.

Discussão - 13 comentários

  1. Clarissa Pereira Moreira disse:

    Ufa, enfim a resposta!

  2. Sibele disse:

    Finalmente! \o/

    Lipodistrofia parcial do tipo tóraco-facial, ou Síndrome de Barraquer-Simons. Muitíssimo interessante!

    Apenas uma questão, digníssimo Sr. Dr. o/

    “São estranhos os caminhos que levam os médicos aos diagnósticos.”

    “Eu estava transtornado, queria achar algo, alguma coisa. Qualquer coisa.”

    “Entrei na sala de discussão e abri o armário onde ficavam os livros para consulta. Entre os Harrison’s, Cecil’s (ambos de Medicina Interna), Brauwald’s (Cardiologia), Sleisinger’s (Gastro), William’s (Endócrino) Adam’s (Neuro) e outros tantos best-sellers clássicos da Clínica Médica, dei de cara com este, o Fitzpatrick”.

    “Um livro de Dermatologia. Dermato? Abri o livro sem saber porquê, corri o dedo na “table of contents” e fui virando as páginas.”

    Muitos flap, flap, flaps depois, “Cheguei na Section 10. Disorders of Subcutaneous Tissue 68 Panniculitis Chapter 69 Lipodystrophy. Parei.”

    “Abri direto o capítulo. Sob o título, logo na primeira página, lá estava ela.”

    Esse “caminho” parece uma via guiada por alguma “luz transcendental”. Sério. O conhecimento exige, então, alguma condição especial para ser atingido? Uma iluminação, uma intuição extraordinária ou algo que o valha?

    E mais:

    “Depois disso, sempre gosto de ter um livro para consulta ao alcance das mãos. Em algumas situações o conhecimento fragmentário dos artigos não dá conta de um paciente como um todo.”

    Lembrou-me a velha discussão Artigonistas e Libronios. Isso ainda dá pano pra manga…

    • Karl disse:

      Sibele, não gostaria de passar a imagem de que um diagnóstico difícil é um estado de graça, só alcançável por algumas pessoas em determinadas situações. Isso estaria mais para uma epifania, uma iluminação mesmo, e não é o que ocorre. Quanto a intuição, sim. Acho que precisamos “farejar” as coisas e ir atrás. O contrário também acontece: achar que há algum diagnóstico, uma hipótese linda que unifique todos os sintomas e, quando investigamos, não achamos nada. Por fim, artigonistas e librônios, sem dúvida, hehe. Tem tudo a ver.

      Obrigado pelos comentários de todos.

  3. Sibele disse:

    Acho que, privilegiando a narrativa à “la Benjamin”, se por um lado, em termos literários, garantiu suspense e interesse no texto, por outro, estritamente relativo à gnosiologia e ao processamento cognitivo durante uma experiência diagnóstica, passou mesmo essa impressão, Karl.

    Mas acho também que podemos entender essa “iluminação” como manifestação da própria “Umwelt” que subjaz à prática médica, e em qualquer outra prática, auxiliando os mecanismos cognitivos que permitem o alcance do conhecimento. De outra forma, por que a escolha justamente do livro de Fitzpatrick, entre tantos outros medalhões? Por que um incerto browsing no sumário levou justamente à Section 10 – Disorders of Subcutaneous Tissue, 68 Panniculitis e finalmente ao Chapter 69 – Lipodystrophy?

    “Se vcoê etsá sdeno cpaaz de ednenetr etsa fsrae, é pqorue sau Uwlemt leh pagroromu praa cguonesir ftrliar de tdoo eses fxiee cfunsoo de ppceteros anepas aliuqo qeu vlae a pnea ser ldoi sdneguo sues issnteeres de cnosçãturo ed cntonehciemo”.

    Mais aqui: A teoria da Umwelt de Jacob von Uexkull, por Thure von Uexkull (lembra? de “Medicine and Semiotics” 😉

    E sim, a intuição também faz parte. 🙂

    • Karl disse:

      Caríssima Srta. Fausto,

      Que fique a impressão, então. Me contento em saber que não foi a de todos.

      No mais, a Umwelt de Uexkull subjaz a prática médica como a física newtoniana, ou no caso específico “de auxílio a mecanismos cognitivos que permitem chegar a um diagnóstico”, como a semiótica, a cibernética e a própria lógica formal. A quantidade de “flaps” quis exatamente ilustrar essa busca errante de uma peça faltante ao quebra-cabeça e que, encontrada num ato quasi-acidental, fez com que o tecido adiposo adquirisse um status diferente no raciocínio médico, permitindo assim, o diagnóstico.

      A semiose de Uexkull, em que pese seu relativo sucesso biológico, nunca teve uma penetração muito grande na medicina, nem mesmo na Psiquiatria. A própria autopoiese de Maturana e Varela, confessamente inspirada em Uexkull e talvez mais “talhada” à “aplicações científicas” (que não me leiam os filósofos e sócio-cientistas), ainda permanece à margem da medicina e dos currículos acadêmicos. Mea culpa médica, dada a virada positivista que a medicina sofre há pelo menos 30 anos, com consequências graves principalmente (advinha onde?) na Psiquiatria.

      Intuição também faz parte. Resta-nos entender o que é exatamente isso.
      Obrigado

  4. Eu fiz um curso aqui na UFRGS sobre células-tronco e, se não me falha a memória, eles estavam tendo relativo sucesso tratando uma paciente de lipodistrofia. Não se se era a mesma síndrome, mas a descrição parece a mesma.

    Ótimo texto, como sempre.

    • Karl disse:

      Guilherme, acho que essa seria uma doença cujo tratamento com células-tronco daria muito certo. Espero que o pessoal da UFRGS consiga.
      Bem-vindo e obrigado pelo comentário.

  5. Fabiana disse:

    Eu tenho olhado muito e falado pouco, né, Karl? – dois grandes olhos olhantes, “la donna che guarda”, acho que já te falei dessa expressão 🙂

    Mas queria te dizer que uma das coisas que achei mais bacanas na trilogia é que, nelas, você se tornou Senhor do Tempo.
    Mais do que em qualquer outro post que eu já tenha lido, mais que antes.
    Mais do que em qualquer teoria: na prática.
    Tempo que se pontua: “O Ambulatório Didático estava frio e vazio naquela manhã de sexta-feira.”
    Tempo que se põe em movimento: “O ambulatório começava a receber outros pacientes.”
    Tempo que marcha: “perguntei”, “olhei”, “levantei”, “peguei”.
    Tempo que se suspende, congela: “É impossível para qualquer médico saber tudo sobre todas as doenças”, “Acostumamos desde o início do curso médico a pensar sindromicamente nos grandes problemas…”, e o terrível “(Continua…)”.
    Tempo que corre frenético (“flap flap flap flap”), mas atrasa um final há muito esperado: “Parei. Abri direto o capítulo. Sob o título, na primeira página, lá estava ela.”

    Tempo que atribui sentido ao fato. Muito mais do que o fato em si: o processo de descobri-lo. O tema dos posts não é exatamente a lipodistrofia. O tema talvez seja o processo de diagnóstico, que é, ele mesmo, a construção de um conhecimento. A atribuição de um sentido qualquer, via elaboração de uma história, a um conjunto caótico de pedaços: rostos livros falas pessoas textos lugares. Outros tempos.

    Talvez Einstein (Nietzsche, outros) tenha(m) razão e saibamos antes de sabermos? “… seriam os supostos fatos apenas uma sombra fictícia das nossas histórias?” Será?

    É muito lindo, tudo isso. E tenho de te dar parabéns por ter se superado enquanto… narrador 🙂
    Enquanto médico, também. Mas isso já é outra história…

  6. Prezado Dr,

    Como pesquisar em um paciente a doença Barraquer Simons…. quais exames seriam necesarios para um diagnostico inicial e que especialização da medicina ampararia um tratamento… Agradeço

  7. Emilie J. disse:

    Bonjour,
    Je suis francaise, et atteinte du syndrome de barraquer simons découvert depuis 15 ans. Je me permets de vous contacter pour savoir si vous aviez trouver quelques solutions à nos problèmes?

    Vous pouvez me joindre par mail, je serais contente d’échanger sur ce syndrome très peu connu.

    Cordialement
    Emilie J.

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