Por trás do Extraordinário: o que você provavelmente não sabe sobre Auggie Pullman

Texto de Ana Paula Nastaro, Maria Luiza Riato e Rafaela Lombas
Fonoaudiólogas formadas na Unicamp

Aqueles que já assistiram ao filme, sabem que o Extraordinário (2017) é cativante com a sua história abordada de forma linda e engraçada.

O protagonista é um garotinho de 10 anos (Auggie Pullman) que nasceu com uma síndrome, denominada Síndrome de Treaccher-Collins. O filme o retrata com o rosto deformado, mesmo após longos anos de cirurgias. Sua mãe, interpretada pela atriz Julia Roberts, optou por lhe oferecer ensino em casa, na tentativa de proteger o filho contra o suposto bullying que sofreria se a criança fosse para a escola.

Basicamente, o filme se apoia no fator emocional de Auggie em que demonstra uma certa crítica ao bullying e aborda o fato de conviver com as diferenças de todos, promovendo assim uma lição de vida, de respeito e amor para com o próximo, o que comove e causa impacto na maioria do público.  Contudo, para saber mais da história de Auggie e sua família, você (que ainda não assistiu) precisará ver o filme com seus próprios olhos e poderá se sentir tão emocionado quanto nos sentimos ao sair da sala de cinema. O filme ainda não se encontra disponível no site da Netflix (infelizmente).

Neste momento, trataremos aquilo que, como futuras profissionais da saúde, nos chamou atenção ao assistir esse fantástico filme:

“Como ocorreu a reabilitação do garoto em seus pré e pós cirúrgicos?”

Essa foi a pergunta que não queria calar para nós. Temos em mente que uma equipe multidisciplinar foi extremamente necessária e vimos uma oportunidade em explanar a vocês, leitores, o trabalho fonoaudiológico intenso e eficiente na Síndrome de Treaccher-Collins, de forma fascinante e exemplificadora, na vida do personagem Auggie Pullman.

Síndrome de Treaccher, o quê?

A Síndrome de Treaccher-Collins, é uma doença hereditária rara e que, segundo artigos, afeta cerca de 1 a cada 70.000 nascidos vivos, mostrando a mesma predominância em ambos os sexos. No enredo do filme em questão, em sua família, somente Auggie possui essa síndrome, porém, por se tratar de um gene autossômico dominante ambos os filhos do casal tinham predisposição para desenvolver as características.

Em geral, os portadores da síndrome possuem anomalias craniofaciais, ou seja, ossos da face como um todo afetados, assim como mandíbula, maxila, queixo e orelhas, os quais são os mais afetados. No pequeno garoto, as características mais fáceis de serem notadas são os olhos inclinados para baixo, queixo pequeno, alterações na estrutura externa da orelha, maçãs do rosto menores que o esperado (o que nós carinhosamente chamamos de hipoplasia das arcadas zigomáticas) e uma cicatriz de uma provável cirurgia feita para correção de fenda. Cabe ressaltarmos que o filme foi inspirado em uma obra da autora R.J. Palácio e que a história é verídica, contudo, o ator protagonista não é portador da síndrome.

Em uma das cenas do filme, Auggie revela ter vergonha de comer perto das outras pessoas. E aqui nos perguntamos:

Como será que, mesmo tendo nascido com algumas alterações faciais devido a Síndrome de Treaccher-Collins, o garotinho desenvolveu sua alimentação?
Existe algum profissional que pode ter ajudado nesse processo?

A resposta é sim! Muitas pessoas não sabem, mas a fonoaudiologia é uma profissão responsável por muitas áreas e uma delas é atuar na habilitação e reabilitação da função mastigatória e deglutitória.

Nos casos parecidos com o de Auggie em que o recém-nascido apresenta fenda labial, o leite pode ser sair pelo nariz, o que acaba atrapalhando sua alimentação e, consequentemente, o seu desenvolvimento como o ganho de peso. Uma maneira de solucionar esse problema é encontrar maneiras alternativas de alimentação, como uma sonda (sonda nasoenteral). Também é possível realizar tratamento fonoaudiólogo, de modo a propiciar uma melhora dos músculos e da função da deglutição. Assim, a alimentação pode passar a ser feita exclusivamente pela boca.

Além disso, conforme a criança vai crescendo, sua alimentação também muda. Nos primeiros meses é essencial que o bebê só se alimente com o leite materno (em casos que não é possível, é indicado que faça a substituição com outros tipos de leite indicados pelo Pediatra), essa nutrição líquida deve prosseguir até os 6 meses de vida e então são inseridos junto ao leite alguns alimentos, iniciando por papinhas e frutas amassadas (pastoso), chegando com o passar do tempo a alimentos sólidos (por volta de 12 meses).  Portanto, se os músculos da mastigação também são afetados na Síndrome de Treaccher Collins, essa criança não terá seus músculos aptos e fortes para conseguir mastigar tais alimentos e é aí que temos um problema: a alimentação sólida é crucial para o desenvolvimento dos ossos da face e por isso, se a criança se alimenta apenas de consistências líquidas e pastosas, o desenvolvimento ósseo da face é prejudicado e retardado.

Com auxílio fonoaudiológico é possível que essa musculatura melhore e a criança possa comer normalmente. No caso do filme, Auggie faz algumas adaptações para comer, mas apesar da dificuldade consegue se nutrir como os outros.

Sabemos que a alimentação é vista como fator social e é importante nas relações entre seres humanos, quando Auggie reclama da forma estética de sua mastigação, dizendo que “parece uma tartaruga mastigando”, o nosso lado fonoaudiológico é tocado, nos levando a crer na importância do fortalecimento dessa musculatura e das muitas cirurgias estruturais a que ele foi submetido.

Mas, a Fonoaudiologia só pode ajudar na questão da alimentação? 

Não, como já dissemos, a Fonoaudiologia é uma área muito ampla e podemos auxiliar também na aquisição de linguagem da criança, nos processos auditivos, entre outros.

Sabemos que a comunicação é muito importante para desenvolvermos nossos relacionamentos desde a infância à idade adulta. E para isso precisamos ter um processo de aquisição da linguagem bem estruturado e acompanhado por um profissional capacitado quando houver alguma dificuldade durante esse processo.

Em pacientes com a síndrome de Treaccher Collins, por conta do desenvolvimento defeituoso ou incompleto (hipoplasia) da mandíbula e da maxila, a articulação dos sons pode ser prejudicada resultando na produção de sons ininteligíveis, o que pode influenciar diretamente na comunicação dessa criança e integralização dela com os outros. Desse modo, é necessário um acompanhamento com um fonoaudiólogo para que a ressonância da cavidade bucal e articulação dos sons se desenvolva de maneira correta e socialmente aceitável.

É importante o olhar do paciente como um todo, um sujeito como qualquer outra criança e não como uma síndrome isolada em características, a criança que brinca, se desenvolve com algumas particularidades e tem seu tempo, não há uma receita de bolo para desenvolvimento infantil, cada criança é única e tem que ser vista como tal, ela tem consciência do que ocorre com ela e tudo deve ser relatado a ela, lembrando sempre que somos seres humanos e sabemos o que incomoda e o que deve ser mudado ou o que não queremos mudar.

Uma equipe multidisciplinar costuma  acompanhar casos como o de Auggie, mostrando olhares de profissionais diferentes com formações diferentes, mas trabalhando em equipe para que o bem estar e a saúde do paciente seja colocado em primeiro plano e o melhor tratamento para suas queixas seja seguido.

Compartilhar um pouco sobre o filme que tocou o coração de muitas pessoas é essencial, mas falar de Fonoaudiologia junto a ele é EXTRAORDINÁRIO.

Assistam o filme e pesquise sobre essa profissão que nos move, conte pra gente o que achou  nos comentários.

Ficha do Filme

IMDB: https://www.imdb.com/title/tt2543472/

Imagem

Imagens utilizadas nessa postagem retiradas do acervo do filme Extraordinário e divulgadas pela Paris Filmes.