Precisamos falar sobre autismo… (Parte III)
Como é uma pessoa autista?
Pra começo de conversa, uma pessoa autista é como todo mundo: tem uma personalidade só dela, habilidades em que ela se dá bem e outra coisas que tem dificuldade de fazer… Cada autista é diferente dos outros autistas e todos nós somos, em maior ou menor grau, diferentes uns dos outros. Costuma-se dizer que quem conhece uma pessoa com TEA, conhece UMA PESSOA com TEA. Ou seja, não é só porque você viu Rain Man que você sabe como são os autistas.
Anyway, tem várias infos sobre isso nas duas primeiras partes dessa série: Parte I e Parte II.
Algumas características gerais do TEA podem estar muito ou pouco presentes no comportamentos do indivíduos dentro do espectro. Pessoas dentro do espectro do autismo tendem a ter dificuldade de se comunicar e de manter relações sociais. Elas podem ser descritas como “frias”, “insensíveis” ou “com pouca empatia” porque não entendem expressões faciais e não respondem adequadamente a dicas comunicativas como entonações ou linguagem corporal. Outra característica comum no autismo é a dificuldade de entender metáforas ou ironias, que são formas muito complexas de linguagem e requerem muita habilidade de abstração. Pense no Sheldon de TBBT: ele aprendeu a “seguir as regras” de convívio social, como oferecer chá para uma pessoa que levou um pé na bunda da namorada, mas ele não conseguiria entender isso apenas “lendo” as dicas do contexto social, como a expressão de tristeza ou a linguagem corporal do Leonard. O que ele fazia era seguir a regra: “Se o Leonard brigou com a Penny, ele está triste. Quando alguém está triste, a gente tem que oferecer chá.”
Como o transtorno do autismo é um espectro, essas características vão variar de pessoa para pessoa, alguns vão ter muita dificuldade de manter contato social e isso vai interferir seriamente no aprendizado de linguagem e de comunicação, outros vão aprender a falar e se comunicar de maneira bem satisfatória, e apresentarão apenas “sinais” de dificuldades comunicativas ou algum tipo de inabilidade social.
Outra característica do autismo é a fixação ou obsessão por determinados aspectos do ambiente, ou por determinados assuntos ou temas de interesse. Pessoas com autismo podem ser hipersensíveis a determinados tipos de estimulação sensorial e se comportarem ou para ter o máximo possível dessa estimulação, ou para fugir de estimulações que são incômodas. Por isso é comum ver crianças com autismo repetindo a mesma série de ações fixas, como girar a roda de um carrinho ou ordenar objetos de acordo com o tamanho ou a cor. Esses padrões repetitivos podem se tornar tão fixos que o indivíduo não se engaja em outras tarefas ou em relações interpessoais e perde a oportunidade de aprender outras coisas. Em pessoas com autismo leve ou moderado, isso pode se traduzir em super-especialização em um tema restrito, como por exemplo, saber tudo sobre trens e assuntos ferroviários, ou matemática, ou temas musicais de novelas da Globo…
Ao contrário do que se pode pensar, autismo *NÃO É* sinônimo de deficiência intelectual: de 60 a 70% das pessoas diagnosticadas com autismo têm a cognição (“inteligência”) comprometida em algum nível, mas o restante não terá problemas nessa área. O que muitas vezes acontece é que há um atraso na aprendizagem de habilidades acadêmicas porque a criança autista não tem habilidades que são pré-requisitos para o aprendizado, como compartilhar o olhar, ter atenção conjunta ou até mesmo permanecer sentado por um período de tempo estendido.
Tem vários links sobre sinais precoces de autismo, comportamentos característicos e debunked myths nos posts anteriores dessa série! Vai lá dar uma olhada!
É preciso garantir que a criança com TEA tenha as habilidades necessárias para aprender repertórios acadêmicos: atenção conjunta, compartilhar o olhar, ficar sentado…
Já ouviu falar de “autismo savant”?
Apesar de ser um trope comum em filmes e obras de ficção, pessoas autistas com “altas habilidades” – os chamados “autistas savants” – são apenas uma pequena parcela da população dentro do espectro autista, cerca de apenas 10% das pessoas com autismo irão desenvolver uma super-habilidade. E ao contrário do que se pensa, um indivíduo pode ter um grande déficit cognitivo e ainda assim desenvolver alguma habilidade extraordinária. Lembra do Rain Man? O personagem foi inspirado em Kim Peek, um autista savant com grande habilidade para decorar livros. (Quando morreu em 2009, ele sabia de cor mais de *12 MIL* livros, incluindo a Bíblia e o Livro dos Mórmons!!! Ele também era capaz de ler 3 páginas em 10 segundos, como o Doutor Reid de Criminal Minds… Reid <3 )
Aliás, parece que as habilidades desenvolvidas por autistas savants são restritas a habilidades matemáticas, musicais ou que têm haver com memorização e reconhecimento de padrões complexos (comumente desenvolvidas através de expressão artística)… Importante notar que nem todos os savants são pessoas com autismo, estima-se que metade dos savants são autistas, a outra metade são pessoas com déficits cognitivos e outros atrasos de desesenvolvimento.
Outra autista savant famosa é a Dra. Temple Grandin, especialista em Ciência Animal (Zootecnia?) na Colorado State University. Aos 18 anos ela inventou uma máquina chamada “hug-box”, que a ajudava a se acalmar e ter menos ansiedade, baseada em suas próprias experiências com estímulos sensoriais. Em 2010, Temple Grandin foi nomeada uma das 100 pessoas mais influentes do ano pela revista People e é reconhecida como grande ativista da causa dos autistas. Se quiser saber mais sobre ela e seu trabalho, o verbete da Wiki (em inglês, ÓBVIO!) é muito bom e ela também tem seu próprio site.
Temple Grandin inventou uma máquina chamada “hug-box”, que a ajudava a acalmar-se e ter menos ansiedade, baseada em suas próprias experiências com estímulos sensoriais.
Quer mais infos? Claro que eu tenho!
Lá vai:
Um artigo bacanudo sobre a prevalência de “savants” entre a população autista: “Savant skills in autism: psychometric approaches and parental reports“.
Artigo sobre as características “savants”, no Wisconsin Medical Society.
Post sobre a vida de Kim Peek, no site How Stuff Works e outro no Wisconsin Medical Society.
E a notícia de seu falecimento, no The Guardian.
Sheldon: autista ou não? Let’s see…
Se a gente for levar ao pé da letra o Manual Diagnóstico Estatístico (DSM-V), para se considerar que uma pessoa tem Transtorno do Espectro Autista (TEA) é preciso preencher os seguintes critérios diagnósticos:
“1 – Déficits clinicamente significativos e persistentes na comunicação social e nas interações sociais, manifestadas de todas as maneiras seguintes:
- Déficits expressivos na comunicação não verbal e verbal usadas para interação social;
- Falta de reciprocidade social;
- Incapacidade para desenvolver e manter relacionamentos de amizade apropriados para o estágio de desenvolvimento.
2 – Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos duas das maneiras abaixo:
- Comportamentos motores ou verbais estereotipados, ou comportamentos sensoriais incomuns;
- Excessiva adesão/aderência a rotinas e padrões ritualizados de comportamento;
- Interesses restritos, fixos e intensos.
3 – Os sintomas devem estar presentes no início da infância, mas podem não se manifestar completamente até que as demandas sociais excedam o limite de suas capacidades.”
Então, é… o Sheldon preenche vários critérios diagnósticos, e pode ser que ele seja considerado dentro do espectro autista… Mas para se ter um diagnóstico certo (a gente chama de “diagnóstico fechado”), é preciso que a criança tenha mais de 3 anos de idade, e há um monte de testes padrões que são aplicados por neuropediatras e psicólogos para determinar os graus de apoio que a pessoa vai precisar e quais as áreas do desenvolvimento que são mais comprometidas.
His mother had him tested!
Outros personagens “autistas”: Dr. Spencer Reid de Criminal Minds; Drax, O Destruidor, de Guardiões da Galáxia; Gil Grissom do CSI; Abdeh Nadir do Community; e o Legion do X-Men, filho do Professor Xavier, obviously…
Esse link tem um monte de filmes (e bons) sobre autismo!
E, não esquecendo (porque eu acabei esquecendo, que feio!), o vídeo bacanudo do Nerdologia sobre autismo!!!
Precisamos falar sobre autismo… (Parte II)
Sinais precoces do TEA
(Ou: Como saber se seu filho, sobrinho, vizinho, aluno, amiguinho, etc é autista?)
Geralmente os pais começam a perceber que tem alguma coisa errada no desenvolvimento das crianças quando elas não falam nada ou não se comunicam verbalmente, lá pelos 2 ou 3 anos de idade. Mas há vários outros sinais mais precoces ainda que podem ser observados em bebês bem pequenos. É importante ficar de olho nesses sinais precoces porque, mesmo que não se tenha um “diagnóstico fechado”, os déficits de comportamento podem ser tratados bem precocemente e as pesquisas mostram que a terapia comportamental intensiva e precoce beneficia tanto as crianças com autismo que elas podem acompanhar os coleguinhas da mesma idade na escola, mesmo tendo o diagnóstico de TEA.
Os sinais mais importantes para desconfiar que um bebê pode ter características autísticas são:
Logo ao nascer: o bebê não faz contato visual com a mãe durante a amamentação e não se interessa por brincadeiras ou atividades com adultos;
Por volta dos 3 meses de idade: o bebê não sorri e não segue objetos mostrados pelos adultos;
Por volta dos 7 meses de idade: o bebê não demonstra expressões faciais e não sorri em resposta aos adultos;
Por volta dos 8 meses de idade: nessa fase, bebês com desenvolvimento típico começam a mostrar apêgo aos pais e cuidadores frequentes, chorando e demonstrando desconforto quando vão para o colo de estranhos ou pessoas pouco familiares. Bebês que são indiferentes e “vão com qualquer um” sem reclamar não são “nossa que neném dado!”, podem ser bebês com TEA!
Por volta dos 9 meses de idade: o bebê parece ser “apático”, não responsivo e não comunicativo. Ou seja, não sorri ou ri de volta quando um adulto faz gracinha, não acompanha brincadeiras ou objetos mostrados por adultos e não se engaja em interações sociais;
Por volta de 1 ano de idade: as crianças com desenvolvimento típico começam a falar pelo menos “mamãe” e/ou “papai”. Bebês com TEA podem não falar nenhuma palavra, ou apenas balbuciar sons sem sentido de maneira rítmica e repetitiva;
Por volta dos 18 meses de idade: crianças típicas já imitam ações de adultos ou de crianças mais velhas. Bebês com autismo têm dificuldade de imitar ou não se engajam de modo algum nessa atividade.
Quer mais links maneiros, tem sinsinhô!
Como reconhecer os sinais precoces do TEA, no ABCMed.
Outras fontes de informação sobre os sinais do autismo, no site da Autismo Science Foundation.
Videozinho e informações sobre o diagnóstico precoce do TEA, no Autism Speaks.
É importante ficar de olho nos sinais precoces do autismo porque, mesmo que não se tenha um “diagnóstico fechado”, os déficits de comportamento podem ser tratados precocemente.
O que fazer se meu filho, sobrinho, vizinho, amiguinho, etc apresenta vários desses sinais?
Olha só, a primeira coisa é procurar um pediatra ou neuropediatra e relatar o que acontece. Não se contente se o médico disser que “é assim mesmo, meninos demoram pra falar” ou “cada criança tem seu tempo” ou qualquer coisa do tipo “sua/seu mãe/pai apavorada/o, o moleque não tem nada”. Os pais que realmente fizeram diferença na vida de seus filhos com autismo são aqueles que não se contentaram com a primeira opinião e foram atrás de entender o que acontecia com suas crianças. Pode sim ser um atraso normal no desenvolvimento e desaparecer em algum tempo, mas se não for, se for TEA ou outro atraso global de desenvolvimento, o prognóstico é tanto melhor quanto mais cedo se comece o tratamento.
Também não espere ter um diagnóstico fechado para começar a procurar um tratamento. Se a criança tem problemas motores, ou não se comunica, ou não brinca de maneira adequada, um terapeuta comportamental é capaz de lidar com esses comportamento isoladamente e de maneira comprovadamente eficaz, com técnicas de intervenção individualizada. Mesmo que a criança não esteja no espectro, é melhor resolver logo o problema antes que ele comece a realmente atrapalhar a socialização típica da criança, quando ela for para a escola ou entre os amiguinhos do condomínio…
COISAS QUE A GENTE *NÃO SABE* SOBRE O AUTISMO:
Por que está aumentando o número de crianças com autismo?
Não se sabe ao certo. A estimativa do CDC americano é de que 1 em cada 68 crianças com 8 anos de idade nos EUA tem autismo. Uma das hipóteses é de que há mais diagnósticos e mais informação entre a comunidade médica e mais recursos governamentais e das seguradoras de saúde para o tratamento de pessoas no espectro, então o número tem aumentado porque há mais informação e antes várias pessoas que acabavam sendo diagnosticadas com distúrbios de linguagem ou apenas deficiência intelectual podiam ser, na verdade, autistas. Outra teoria é a da causação ambiental: o aumento do contato com substâncias tóxicas (mercúrio, chumbo, PCBs) pode estar causando a “epidemia de autismo”. Ainda outra hipótese é a de que os genes implicados no TEA são de grande herdabilidade e portanto é normal que dentro da população geral haja um aumento progressivo do TEA.
O que *CAUSA* autismo?
O autismo não tem uma única causa, e o mais provável, dentre as informações que temos hoje em dia, é que haja uma interação entre fatores genéticos, ambientais e de formação durante o desenvolvimento intra-uterino que contribuem para o quadro final de transtorno autístico. Mas ninguém sabe ainda com certeza o que causa autismo e nem porque ele acontece com algumas pessoas e não com outras…
Qual a *CURA* para o autismo?
Até o presente momento não existe *NENHUMA* terapia ou medicamento que *CURE* o autismo. Há melhoras significativas em comportamentos problemáticos com terapia comportamental e determinadas medicações apresentam evidências de funcionarem para melhorar sintomas que comumente são associados ao autismo, como ansiedade, déficit de atenção, agitação motora e epilepsia, por exemplo. Quando a intervenção é feita intensivamente desde muito cedo, pode-se prevenir que problemas comportamentais graves se instalem, e a pessoa pode ter um desenvolvimento muito acelerado quando comparado com o desenvolvimento de outras crianças com TEA que não tiveram tratamento intensivo. Mas o autismo é uma condição pervasiva e crônica durante toda a vida do indivíduo.
Quanto antes começar o tratamento, melhor!
COISAS QUE A GENTE *JÁ SABE* SOBRE O AUTISMO:
O que *NÃO CAUSA* autismo?
1. Vacinas *NÃO CAUSAM AUTISMO*. Não há nenhuma relação comprovada entre vacinação – ou substâncias presentes nas vacinas (alô, mercúrio! estou olhando pra você…) – e autismo. Ao contrário, há uma quantidade imensa de estudos que comprovam que vacinas *NÃO CAUSAM AUTISMO* e que não há nenhuma relação entre o aumento da quantidade de crianças vacinadas e aumento do número de casos de autismo.
2. A relação entre a mãe e o bebê, por mais atribulada que seja, *NÃO CAUSA AUTISMO*. A tal da “Teoria da Mãe Geladeira” nunca foi comprovada cientificamente e não há nenhuma evidência que relacione abandono ou negligência infantil com autismo. A culpa *NÃO É DA MÃE*, por mais que alguns ignorantes por aí insistam nessas besteiras.
3 & etc… Outras teorias sem nenhuma sustentação em bases científicas são as de que o autismo pode ser causado por infecções bacterianas ou alergias alimentares. Essas teorias só serviram para enriquecer gente ávida para vender soluções e dietas mirabolantes aos pais de crianças autistas e nunca tiveram nenhuma comprovação científica de serem verdadeiras.
O que *NÃO CURA* ou *NÃO MELHORA* o autismo?
1. Terapias e métodos de tratamento sem nenhuma evidência científica como quelação, câmara hiperbárica, dietas especiais ou MMS (Miracle Mineral Supplement) são inócuos e na maioria das vezes perigosos para as pessoas que se submetem a eles. Apesar disso, há uma crescente “indústria do autismo” pronta para vender aos pais qualquer esperança de cura ou de “normalização” dos sintomas de crianças autistas.
2. Outras terapias como Integração Sensorial ou Equoterapia não apresentaram até o momento nenhuma evidência de eficácia para melhora de comportamentos problemáticos de pessoas com TEA. Há algumas indicações de que quando usadas de maneira adequada, conjuntamente ou em suporte a terapia comportamental e feitas por profissionais qualificados, elas podem ajudar a melhorar aspectos pontuais e sintomáticos do autismo, como ansiedade, coordenação motora e equilíbrio, por exemplo. Mas se usadas isoladamente e sem acompanhamento comportamental adequado, não há nenhum benefício para o quadro de TEA de forma significativa.
Quais tipos de tratamento ou terapias *MELHORAM OS COMPORTAMENTOS DO AUTISMO*?
A terapia comportamental ou Análise do Comportamento Aplicada (ABA) tem sido a terapia “de escolha” indicada pela OMS e pela maioria das agências governamentais de saúde nos EUA. Diversos estudos avaliaram diferentes técnicas usadas nos tratamentos e intervenções comportamentais e há fortes evidências de que as crianças com autismo se beneficiam mais desses tratamentos do que de qualquer outro disponível atualmente, principalmente quando o tratamento é iniciado bem cedo e quando é aplicado por profissionais capacitados. Essas terapias são baseadas no ensino de comportamentos adequados de maneira sistemática e individualizada, para cada criança a seu tempo e de acordo com seu desenvolvimento individual; e no manejo de comportamentos problemáticos usando técnicas positivas de modificação comportamental.
Estudos mostram que crianças com autismo se beneficiam mais de tratamentos comportamentais do que de qualquer outro tratamento disponível atualmente.
Muitos e muitos links!!! É uma surra de links, minha gente:
Sobre o que é ABA, no Autism Speaks.
Como funciona uma intervenção comportamental/ABA, na Revista de Autismo.
Mais ainda sobre ABA, num textinho maneiro do Caio Miguel, no site Desvendando o Autismo.
E mais UM MONTÃO de artigos CIENTÍFICOS, publicados em PERIÓDICOS RECONHECIDOS, sobre a eficácia das intervenções comportamentais:
Efficacy of applied behavior analysis in autism.
Applied behavior analysis treatment of autism: the state of the art.
Se você não viu, o primeiro post sobre autismo tem bastante informação, viu?!!
Ainda tem a última parte dessa série! Sobre pessoas autistas e whatnot! Stay tuned!!!
