Inspirador escrever à sombra de árvores. Escrevo do quintal da minha casa, pássaros cantando, cigarras escandalizando e esquilos subindo cercas.

Começo ameno para tratar de assunto difícil: o que fazer quando o médico te informa que todos os tratamentos disponíveis foram tentados e a doença que vem consumindo sua mãe não tem mais como ser controlada? Ela vai morrer em breve. Devemos interná-la, entubá-la e tentar formas de estender sua vida mais um pouquinho, à espera de um “milagre”? Ou devemos deixá-la em casa, na harmonia e quentura do seu lar?

Time to die. Cortesia: An Gobán Saor (fotógrafo)

Na noite anterior à morte da minha mãe, sentados no sofá da nossa sala – a mesma sala onde passamos ao menos uns 30 natais juntos -, eu e minha família tivemos uma dura conversa com o oncologista. Optamos por não internar nossa mãe, vitima de câncer contra o qual lutou por quase três anos. Decisão difícil, mas cada vez mais me convenço de que fomos sabidos.

Minha mãe deu seu último suspiro rodeada por pessoas queridas. Não antes de tomar a coca-cola oferecida pelo meu pai e o suco de laranja com couve transbordando amor, feito pela minha sogra. Momento forte – que revivo com frequência -, e ao mesmo tempo harmônico. Indolor, tranquilo, um suspiro de descanso. Não sei como teria sido se estivéssemos cercados por tubos, na frieza das unidades de terapia intensiva. Para nós, foi a melhor decisão.

Nem preciso dizer porque li atenciosamente cada palavra das longas 14 páginas de uma reportagem publicada na edição do último dia 2, na revista New Yorker*, sobre o que a ciência médica deve fazer quando não consegue mais salvar uma vida.

Escrita pelo médico Atul Gawande, cirurgião e professor da Universidade de Harvard, a reportagem questiona os tratamentos oferecidos aos pacientes terminais. Usando uma estratégia de comunicação nó na garganta, Gawande descreveu casos de pacientes que testaram inúmeras drogas para doenças como câncer de pulmão e pâncreas, seguidamente, sem sucesso, e ao mesmo tempo lidando com os terríveis efeitos colaterais.

A mensagem do médico é clara: a medicina moderna é eficiente em retardar a morte com intervenções agressivas e ineficiente em saber onde focar para melhorar a qualidade dos últimos dias de vida de pacientes terminais.

Fica evidente o contraste entre a esperança que os médicos oferecem aos pacientes e a precária base científica para prescrição dos tratamentos. Por exemplo, uma paciente com câncer de pulmão em estágio avançado tomou uma nova droga e só depois foi feito o teste que comprovou que seu câncer não tinha a mutação alvo do medicamento. Em seguida, tentou pemetrexed, pois “estudos mostraram que poderia aumentar a sobrevida de alguns pacientes”. Mas, destaca o médico, a realidade é que apenas uma pequena porcentagem dos pacientes aumentava seu tempo de vida por dois meses, e apenas os que haviam respondido à primeira quimioterapia, que não era o caso da paciente.

Gawande cita pesquisas que revelam o otimismo e vontade de lutar até o fim de médicos que lidam com pacientes terminais. Em um deles, Nicholas Christakis, professor também da Universidade de Harvard, pediu aos médicos de 500 pacientes terminais que estimassem o tempo de vida de seus pacientes. O resultado mostrou que 63% dos médicos superestimou o tempo que seus pacientes viveram. Em outro estudo, mais de 40% dos médicos disse oferecer aos pacientes tratamentos que eles mesmos não acreditavam que iriam funcionar.

Além do custo ao paciente, que lida com efeitos colaterais de drogas que muitas vezes não funcionam, ou vegeta entubado por meses em unidades de terapia intensiva, os gastos com pacientes terminais são enormes: 25% dos dispêndios federais em saúde, nos Estados Unidos, vai para os 5% dos pacientes que está em seu último ano de vida, sendo que a maioria do gasto vai para os meses finais, sem benefícios aparentes.

Algo parece fora da ordem, não?

Segundo Gawande, enquetes realizadas com pacientes terminais mostram que suas prioridades são: evitar sofrimento; estar com a família; ter contato com outras pessoas; estar mentalmente consciente e não ser um peso para outros. E, reforça o médico, os avanços tecnológicos da medicina moderna não atendem a tais desejos. Fica a pergunta: “como montar um sistema de saúde que ajude os pacientes terminais a ter o que é mais importante para eles ao final de suas vidas?”.

Um passo fundamental seria conversar abertamente com os pacientes sobre seus reais desejos. Mas não simplesmente achatar a conversa com perguntas do tipo: você quer continuar com a quimio? Quer ser entubado? Quer receber ventilação mecânica? Segundo Susan Block, professora da Universidade de Harvard, o mais importante nessas conversas é mapear os desejos dos pacientes em diferentes circunstâncias, para que se possa oferecer informação e conselhos sobre como atender a tais vontades. “Uma reunião com a família é um procedimento médico que requer tanta habilidade quanto fazer uma cirurgia”, disse.

Isso me lembra discussões recentes sobre colocar o paciente efetivamente como parte do loop do sistema de saúde, como é o caso do projeto New Media Medicines, liderado por Frank Moss, diretor do Media Lab (MIT). Um dos objetivos do grupo é desenvolver novas tecnologias para melhorar a comunicação entre pacientes e médicos. Outro exemplo que ouvi há poucos dias foi o de possibilitar que pacientes leiam seus próprios prontuários e opinem sobre seu conteúdo. Você não tem curiosidade em saber o que o médico escreveu sobre você durante a consulta? A ideia é usar os feedbacks dos pacientes para tentar melhorar o atendimento médico. Tais iniciativas podem revolucionar o atendimento médico, buscando dar ao paciente um novo valor e o colocando efetivamente responsável por sua saúde.

Vou continuar explorando tais temas aqui no blog. Estou de olho em cientistas que estudam pacientes terminais, o que e como andam pesquisando e o que têm a dizer.

*Para quem não conhece, a New Yorker mescla textos longos, de “fôlego”, com seus famosos cartoons. Ter um artigo lá publicado é um dos atributos de sucesso na carreira de jornalistas, críticos e escritores.