Uma história de amor e angústia
(Este texto foi originalmente publicado em 7/10/2011 no blog da revista Unesp Ciência.)
Teresa e Joaquim formam um casal de meia-idade que vive em Botucatu, no interior de São Paulo, e na realidade não tem esses nomes que acabei de inventar. Não querem ser identificados porque guardam um segredo. Ninguém sabe que há cerca de três anos eles se descobriram portadores do vírus da Aids.
Ninguém exceto a filha, uma comadre muito amiga de Teresa e os profissionais de saúde que os acompanham no Hospital Dia Domingos Alves Meira, um centro especializado no tratamento de HIV e hepatites virais da mesma cidade, ligado à Faculdade de Medicina da Unesp.
O filho deles, com mais de 30 anos, nem sonha com o drama dos pais, que querem poupá-lo do sofrimento. O mesmo sofrimento com o qual teve de lidar a filha, de quem foi inútil ocultar a situação. Ela desconfiou de tantas idas e vindas ao médico, do abatimento emocional deles e dos segredos sussurrados pelos cantos da casa. Um dia botou a mãe contra parede, pediu uma explicação sincera e a conseguiu.
Entrevistei Teresa e Joaquim na manhã gelada de 1º de setembro deste ano. O infectologista que os acompanha, com quem passei quase o dia inteiro apurando a reportagem de capa desta edição, já havia me dito como o casal contraíra o HIV. Ela foi infectada por ele, que por sua vez adquiriu o vírus numa relação extraconjugal desprotegida.
Não sei o quanto o casamento dos dois foi abalado por essa traição de consequência trágica, não tive coragem de perguntar. Seja lá o que tenha acontecido com a relação deles diante desta revelação, o fato é que, mesmo os tendo visto uma única vez, para mim era evidente que o vínculo do casal estava mais sólido do que nunca.
Mais tarde o médico me diria que normalmente é assim, quando os dois estão infectados, a união geralmente se fortalece. Quando apenas um deles contrai o vírus, a separação é a regra. Também é comum entre os soropositivos de qualquer idade, casados, solteiros ou separados, manterem sua condição em segredo. O temor do estigma e da discriminação ainda fala mais alto.
Teresa estava muito abalada naquele dia. Ao contrário do marido, ela nunca tinha tomado os medicamentos anti-HIV porque sua contagem de linfócitos CD4 não havia atingido o nível abaixo do qual o tratamento é iniciado. Mas o último exame mostrava que a malfadado dia estava próximo, apesar de todas as suas preces. Dizia isso com um fiapo de voz e os olhos marejados. Joaquim segurava sua mão.
Há três anos ele quase morreu por causa de repetidas pneumonias, de cuja verdadeira causa os médicos tardaram a suspeitar. Foi só quando Joaquim desenvolveu herpes, infecção oportunista típica da Aids, que o exame de HIV foi pedido. O atraso no diagnóstico lhe custou a visão de um dos olhos, motivo pelo qual hoje ele está aposentado.
Apesar de tudo, Teresa e Joaquim se consideram pessoas de sorte pela qualidade do atendimento que recebem no Hospital Dia Domingos Alves Meira. Criado em 2004, o centro leva o nome de seu fundador e coordenador, um veterano e obstinado infectologista que batalhou muito para colocar em prática uma unidade multidisciplinar cujo pilar principal é a medicina humanizada. Além do tratamento padrão, os pacientes recebem assistência odontológica, psicológica, fisioterápica, sempre de graça pelo SUS. Brasil afora, nem todo lugar tem essa estrutura e não por acaso vem gente de longe para se tratar em Botucatu.
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Nada do que Teresa e Joaquim me contaram naquele dia foi usado por mim na reportagem, que trata de uma nova faceta da Aids, ainda pouco conhecida pela população, mas que já preocupa os especialistas. A longevidade conquistada pelo tratamento com o potente coquetel de medicamentos gerou um novo problema. A convivência prolongada com o vírus leva o organismo a envelhecer precocemente. Doenças típicas da senescência, como infarto, derrame, demências, osteoporose, câncer, entre outras, são mais comuns nos soropositivos e, além disso, costumam se manifestar mais cedo.
Minha conversa com o casal passou muito longe desses problemas, que eram o foco principal da reportagem. Percebi que eles nem desconfiavam disso, que suas preocupações eram mais imediatas: o início do tratamento dela, o horário dos remédios dele, a manutenção do segredo no círculo familiar e social, ficar bem física e emocionalmente, na medida do possível.
Teresa e Joaquim não entraram explicitamente na reportagem, mas não me saíram da cabeça ao longo dos dias que levei para escrevê-la. Sentia-me a portadora de muitas más notícias e imaginava qual seria a reação deles e de tantas outras pessoas na mesma condição quando lessem o que eu estava escrevendo. Fiquei angustiada. Pela primeira vez eu escrevia uma matéria sobre uma doença desejando fortemente que os portadores dessa doença nunca a lessem.
Mas espero que a reportagem sirva para reforçar o alerta incansável dos médicos, para o qual a sociedade em geral parece já um pouco dessensibilizada, infelizmente. O sucesso do tratamento tem feito muita gente baixar a guarda, expondo-se ao risco da infecção, como se bastasse um punhado de comprimidos fornecidos pelo governo para remediar o problema e ter uma vida normal. Grande engano.
A Aids pode não ser mais a sentença de morte que era nos anos 1980, mas é importante ressaltar que o tratamento resolve apenas uma parte dos problemas: as infecções oportunistas que se instalam no organismo debilitado pelo vírus. Isso não permite supor, entretanto, que a doença esteja controlada. Os especialistas ainda não sabem muito bem como prevenir e contornar o envelhecimento precoce causado pela persistência do HIV em regiões do corpo que os medicamentos não alcançam, por exemplo, o cérebro. As pesquisas nessa área estão só começo.
Leia a reportagem aqui, em pdf. Desde já agradeço a todos que puderem ajudar a divulgá-la.
Aids 3.0
Matéria publicada na Unesp Ciência de outubro de 2011.
Depois de três décadas de luta contra o HIV,o tratamento garantiu vida longa aos pacientes; mas agora a medicina se depara com outro problema: envelhecer com a doença é envelhecer mais cedo
Nos 30 anos que se passaram desde que os primeiros casos de Aids foram confirmados nos Estados Unidos, o papel da medicina em relação à doença evoluiu de “expectadora da catástrofe” a controladora muito eficiente da replicação viral, permitindo aos soropositivos viverem livres das infecções oportunistas e por muito mais tempo. Mas se a conquista da longevidade foi umas das principais vitórias na luta contra a Aids, hoje a ciência se vê mais uma vez diante de um desafio. Justamente por causa dessa convivência prolongada com o vírus da imunodeficiência humana, o HIV, a doença está revelando uma nova face.
O avanço promovido, a partir de 1996, pelo uso combinado de drogas potentes, o chamado coquetel, possibilitou que muitos já convivam com o HIV há mais de dez anos, passando a sensação de que os pacientes regularmente medicados teriam toda a vida pela frente como qualquer pessoa. Tal percepção mudou, porém – pelo menos entre os especialistas.
Um número crescente de estudos mostra que “a terapia anti-HIV previne as complicações associadas à Aids e prolonga a vida, mas não restabelece completamente a saúde”, como frisaram os editores da revista Annals of Internal Medicine em outubro do ano passado, numa edição dedicada ao tema do envelhecimento precoce ou acelerado – o mais novo verbete no léxico de pesquisas em torno da Aids.
O acompanhamento dessas pessoas ao longo dos últimos anos vem demonstrando que envelhecer na companhia do HIV é, infelizmente, envelhecer mais rápido. Uma série de problemas típicos da senescência, como infarto, derrame, osteoporose, demência e câncer, não são apenas mais comuns numa parcela significativa desta população, como tendem a aparecer mais cedo. Também é fato que, embora alguns destes males sejam causados pelo uso continuado da medicação, vários outros estão relacionados à persistência prolongada do vírus no organismo.
“Com o tratamento, nós resolvemos o pior dos problemas, que eram as infecções oportunistas”, diz o infectologista Alexandre Naime Barbosa, pesquisador da Faculdade de Medicina da Unesp em Botucatu. O paciente que faz o uso correto da medicação, explica ele, consegue manter a carga viral no sangue em níveis baixos ou até mesmo indetectáveis por muitos anos. Assim, os linfócitos CD4, que são o alvo do HIV, são poupados, e as defesas imunológicas do organismo seguem funcionando.
“O problema é que existem outros sítios de replicação do vírus, onde a maioria dos medicamentos não consegue chegar”, diz o médico. São eles o sistema linfático e o sistema nervoso central.