Uma hist√≥ria de amor e ang√ļstia

(Este texto foi originalmente publicado em 7/10/2011 no blog da revista Unesp Ciência.)

 

Teresa e Joaquim formam um casal de meia-idade que vive em Botucatu, no interior de São Paulo, e na realidade não tem esses nomes que acabei de inventar. Não querem ser identificados porque guardam um segredo. Ninguém sabe que há cerca de três anos eles se descobriram portadores do vírus da Aids.

Ningu√©m exceto a filha, uma comadre muito amiga de Teresa e os profissionais de sa√ļde que os acompanham no Hospital Dia Domingos Alves Meira, um centro especializado no tratamento de HIV e hepatites virais da mesma cidade, ligado √† Faculdade de Medicina da Unesp.

O filho deles, com mais de 30 anos, nem sonha com o drama dos pais, que querem poup√°-lo do sofrimento. O mesmo sofrimento com o qual teve de lidar a filha, de quem foi in√ļtil ocultar a situa√ß√£o. Ela desconfiou de tantas idas e vindas ao m√©dico, do abatimento emocional deles e dos segredos sussurrados pelos cantos da casa. Um dia botou a m√£e contra parede, pediu uma explica√ß√£o sincera e a conseguiu.

Entrevistei Teresa e Joaquim na manh√£ gelada de 1¬ļ de setembro deste ano. O infectologista que os acompanha, com quem passei quase o dia inteiro apurando a reportagem de capa desta edi√ß√£o, j√° havia me dito como o casal contra√≠ra o HIV. Ela foi infectada por ele, que por sua vez adquiriu o v√≠rus numa rela√ß√£o extraconjugal desprotegida.

N√£o sei o quanto o casamento dos dois foi abalado por essa trai√ß√£o de consequ√™ncia tr√°gica, n√£o tive coragem de perguntar. Seja l√° o que tenha acontecido com a rela√ß√£o deles diante desta revela√ß√£o, o fato √© que, mesmo os tendo visto uma √ļnica vez, para mim era evidente que o v√≠nculo do casal estava mais s√≥lido do que nunca.

Mais tarde o médico me diria que normalmente é assim, quando os dois estão infectados, a união geralmente se fortalece. Quando apenas um deles contrai o vírus, a separação é a regra. Também é comum entre os soropositivos de qualquer idade, casados, solteiros ou separados, manterem sua condição em segredo. O temor do estigma e da discriminação ainda fala mais alto.

Teresa estava muito abalada naquele dia. Ao contr√°rio do marido, ela nunca tinha tomado os medicamentos anti-HIV porque sua contagem de linf√≥citos CD4 n√£o havia atingido o n√≠vel abaixo do qual o tratamento √© iniciado. Mas o √ļltimo exame mostrava que a malfadado dia estava pr√≥ximo, apesar de todas as suas preces. Dizia isso com um fiapo de voz e os olhos marejados. Joaquim segurava sua m√£o.

Há três anos ele quase morreu por causa de repetidas pneumonias, de cuja verdadeira causa os médicos tardaram a suspeitar. Foi só quando Joaquim desenvolveu herpes, infecção oportunista típica da Aids, que o exame de HIV foi pedido. O atraso no diagnóstico lhe custou a visão de um dos olhos, motivo pelo qual hoje ele está aposentado.

Apesar de tudo, Teresa e Joaquim se consideram pessoas de sorte pela qualidade do atendimento que recebem no Hospital Dia Domingos Alves Meira. Criado em 2004, o centro leva o nome de seu fundador e coordenador, um veterano e obstinado infectologista que batalhou muito para colocar em prática uma unidade multidisciplinar cujo pilar principal é a medicina humanizada. Além do tratamento padrão, os pacientes  recebem assistência odontológica, psicológica, fisioterápica, sempre de graça pelo SUS. Brasil afora, nem todo lugar tem essa estrutura e não por acaso vem gente de longe para se tratar em Botucatu.

***

Nada do que Teresa e Joaquim me contaram naquele dia foi usado por mim na reportagem, que trata de uma nova faceta da Aids, ainda pouco conhecida pela popula√ß√£o, mas que j√° preocupa os especialistas. A longevidade conquistada pelo tratamento com o potente coquetel de medicamentos gerou um novo problema. A conviv√™ncia prolongada com o v√≠rus leva o organismo a envelhecer precocemente. Doen√ßas t√≠picas da senesc√™ncia, como infarto, derrame, dem√™ncias, osteoporose, c√Ęncer, entre outras, s√£o mais comuns nos soropositivos e, al√©m disso, costumam se manifestar mais cedo.

Minha conversa com o casal passou muito longe desses problemas, que eram o foco principal da reportagem. Percebi que eles nem desconfiavam disso, que suas preocupa√ß√Ķes eram mais imediatas: o in√≠cio do tratamento dela, o hor√°rio dos rem√©dios dele, a manuten√ß√£o do segredo no c√≠rculo familiar e social, ficar bem f√≠sica e emocionalmente, na medida do poss√≠vel.

Teresa e Joaquim não entraram explicitamente na reportagem, mas não me saíram da cabeça ao longo dos dias que levei para escrevê-la. Sentia-me a portadora de muitas más notícias e imaginava qual seria a reação deles e de tantas outras pessoas na mesma condição quando lessem o que eu estava escrevendo. Fiquei angustiada. Pela primeira vez eu escrevia uma matéria sobre uma doença desejando fortemente que os portadores dessa doença nunca a lessem.

Mas espero que a reportagem sirva para reforçar o alerta incansável dos médicos, para o qual a sociedade em geral parece já um pouco dessensibilizada, infelizmente. O sucesso do tratamento tem feito muita gente baixar a guarda, expondo-se ao risco da infecção, como se bastasse um punhado de comprimidos fornecidos pelo governo para remediar o problema e ter uma vida normal. Grande engano.

A Aids pode n√£o ser mais a senten√ßa de morte que era nos anos 1980, mas √© importante ressaltar que o tratamento resolve apenas uma parte dos problemas: as infec√ß√Ķes oportunistas que se instalam no organismo debilitado pelo v√≠rus. Isso n√£o permite supor, entretanto, que a doen√ßa esteja controlada. Os especialistas ainda n√£o sabem muito bem como prevenir e contornar o envelhecimento precoce causado pela persist√™ncia do HIV em regi√Ķes do corpo que os medicamentos n√£o alcan√ßam, por exemplo, o c√©rebro. As pesquisas nessa √°rea est√£o s√≥ come√ßo.

Leia a reportagem aqui, em pdf. Desde já agradeço a todos que puderem ajudar a divulgá-la.

Aids 3.0

Matéria publicada na Unesp Ciência de outubro de 2011.

Depois de três décadas de luta contra o HIV,o tratamento garantiu vida longa aos pacientes; mas agora a medicina se depara com outro problema: envelhecer com a doença é envelhecer mais cedo

Nos 30 anos que se passaram desde que os primeiros casos de Aids foram confirmados nos Estados Unidos, o papel da medicina em rela√ß√£o √† doen√ßa evoluiu de ‚Äúexpectadora da cat√°strofe‚ÄĚ a controladora muito eficiente da replica√ß√£o viral, permitindo aos soropositivos viverem livres das infec√ß√Ķes oportunistas e por muito mais tempo. Mas se a conquista da longevidade foi umas das principais vit√≥rias na luta contra a Aids, hoje a ci√™ncia se v√™ mais uma vez diante de um desafio. Justamente por causa dessa conviv√™ncia prolongada com o v√≠rus da imunodefici√™ncia humana, o HIV, a doen√ßa est√° revelando uma nova face.

O avan√ßo promovido, a partir de 1996, pelo uso combinado de drogas potentes, o chamado coquetel, possibilitou que muitos j√° convivam com o HIV h√° mais de dez anos, passando a sensa√ß√£o de que os pacientes regularmente medicados teriam toda a vida pela frente como qualquer pessoa. Tal percep√ß√£o mudou, por√©m ‚Äď pelo menos entre os especialistas.

Um n√ļmero crescente de estudos mostra que ‚Äúa terapia anti-HIV previne as complica√ß√Ķes associadas √† Aids e prolonga a vida, mas n√£o restabelece completamente a sa√ļde‚ÄĚ, como frisaram os editores da revista Annals of Internal Medicine em outubro do ano passado, numa edi√ß√£o dedicada ao tema do envelhecimento precoce ou acelerado ‚Äď o mais novo verbete no l√©xico de pesquisas em torno da Aids.

O acompanhamento dessas pessoas ao longo dos √ļltimos anos vem demonstrando que envelhecer na companhia do HIV √©, infelizmente, envelhecer mais r√°pido. Uma s√©rie de problemas t√≠picos da senesc√™ncia, como infarto, derrame, osteoporose, dem√™ncia e c√Ęncer, n√£o s√£o apenas mais comuns numa parcela significativa desta popula√ß√£o, como tendem a aparecer mais cedo. Tamb√©m √© fato que, embora alguns destes males sejam causados pelo uso continuado da medica√ß√£o, v√°rios outros est√£o relacionados √† persist√™ncia prolongada do v√≠rus no organismo.

‚ÄúCom o tratamento, n√≥s resolvemos o pior dos problemas, que eram as infec√ß√Ķes oportunistas‚ÄĚ, diz o infectologista Alexandre Naime Barbosa, pesquisador da Faculdade de Medicina da Unesp em Botucatu. O paciente que faz o uso correto da medica√ß√£o, explica ele, consegue manter a carga viral no sangue em n√≠veis baixos ou at√© mesmo indetect√°veis por muitos anos. Assim, os linf√≥citos CD4, que s√£o o alvo do HIV, s√£o poupados, e as defesas imunol√≥gicas do organismo seguem funcionando.

‚ÄúO problema √© que existem outros s√≠tios de replica√ß√£o do v√≠rus, onde a maioria dos medicamentos n√£o consegue chegar‚ÄĚ, diz o m√©dico. S√£o eles o sistema linf√°tico e o sistema nervoso central.

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